E tudo o Alzheimer apagou

O Alzheimer é uma doença neurodegenerativa responsável pela morte das células cerebrais e posterior atrofia do cérebro que não afeta apenas os doentes. O ID foi conhecer o ponto de vista de quem mais sofre: os familiares.

 

Autor: JeremyOk Fonte: Visual Hunt Esposa a alimentar o marido. Os doentes de Alzheimer ficam dependentes dos outros para assegurar as necessidades básicas como a alimentação
Foto: JeremyOk/Visual Hunt
Esposa a alimentar o marido. Os doentes de Alzheimer ficam dependentes dos outros para assegurar as necessidades básicas como a alimentação

Imaginemos o seguinte: num dia normal, entra em casa do seu pai e, com um olhar estranho, ele sorri para si e pergunta: “Quem és tu?” Ao início, pensa que ele está a brincar, mas os episódios vão sendo cada vez mais frequentes. Deixa de saber onde coloca os objetos, não sabe o caminho que tantas vezes fez de regresso a casa, desaparece ou, pior, esquece-se da família e de todas as recordações a ela associada. É neste cenário que Alice Ribeiro, Ana Teixeira, Débora Ricardo e Eugénia Carvalho vivem todos os dias.

Os primeiros sinais

Alice Ribeiro, esposa de Justino Oliveira, doente de Alzheimer há 6 anos, conta que desde cedo o marido apresentava sintomas de que alguma coisa não estava bem: repetia muito a mesma coisa e, quando chegava a casa, contava histórias dizendo que haviam sido outras pessoas, quando era ela quem as contava. O momento que levou a sua família a perceber que, realmente, havia necessidade de consultar o médico aconteceu quando Justino foi visitar a irmã, mas esqueceu-se do caminho e, no regresso para casa, foi atropelado. “Era óbvio que alguma coisa estava mal e era urgente consultar o neurologista”, refere Alice. Após alguns testes, verificou-se o que mais temiam: Justino tinha Alzheimer, mais conhecido como “doença do esquecimento”. Depois de várias perguntas, os familiares de Justino perceberam que o seu ente querido ia esquecer-se de tudo: do que mais gostava, de memórias que o haviam feito feliz, de pessoas e de lugares. O inferno começava.

Autor: Liliana Teixeira Alice Ribeiro segura nas mãos do marido Justino Oliveira, de quem cuida todos os dias
Foto: Liliana Teixeira
Alice Ribeiro segura nas mãos do marido Justino Oliveira, de quem cuida todos os dias

Débora Ricardo, neta de Justino, revela que quando pesquisou mais sobre o assunto “congelou por dentro” e  que ainda há momentos que tem de sair de ao pé do avô para chorar. “Não aguento lembrar-me de tudo o que passei com ele e saber que ele já não se lembra de nada mata-me por dentro.”

Para Faustino Gonçalves, doente de Alzheimer há 5 anos, os primeiros sinais começaram quando colocava objetos em sítios que não era suposto. O diagnóstico foi feito numa altura em que “já não dava para ele próprio ter consciência que possuía a doença”, diz Eugénia Carvalho.

Os familiares

Alice sente uma enorme angústia sempre que sai de casa para ir às comprar ou beber um café. “Apenas cinco minutos na rua podem ter consequências graves, como cair, bater com a cabeça, acender o fogão ou engasgar-se por se esquecer de engolir a própria saliva.” Adianta ainda: “Há um tempo, ele perguntava imenso pelo Rui [o filho que faleceu há 28 anos], como se ele não tivesse morrido.  Eu dizia que ele tinha ido trabalhar para Espanha, de forma a que ele não tivesse que passar pelo luto novamente e ele dizia que o filho não o visitava porque não queria saber dele. Foi muito triste mas, felizmente, acabou por aceitar e esquecer.”

Ana Teixeira, filha de Justino, assume sentir tristeza. Por saber como ele era, “uma pessoa ativa, que adorava sair, ir a manifestações, festas e visitar o Porto [cidade-natal]. O meu pai gostava de ver tudo, prestava sempre a máxima atenção até a um passarinho que andasse na rua e agora está apático, não demonstra interesse por nada.  Mas o que me custa mesmo é ver a roupa dele no armário e saber que ele nunca mais vai usá-la, olhar para o lugar que costumava ocupar na mesa e nunca mais se vai sentar lá. O Alzheimer já afetou os movimentos do corpo, o que o levou a ficar acamado e ,apesar de estarmos na mesma casa, já não é igual”.

Eugénia Carvalho, filha de Faustino, revela sentir medo por “saber que, um dia, a doença vai ser fatal, seja direta ou indiretamente. Um dia pode esquecer-se de respirar, engolir ou cair, como tantas vezes já aconteceu”.

Autor: Neil Moralee Fonte: Visual Hunt Idoso com uma expressão confusa
Foto: Neil Moralee/Visual Hunt
A confusão é um dos primeiros sintomas


Viver com doentes de Alzheimer

Alice Ribeiro cuida de Justino desde que os sintomas pioraram, até ao ponto de este já não conseguir comer, andar, fazer as suas necessidades e higiene sozinho. Revela que “é muito difícil cuidar de um doente com Alzheimer, dá imenso trabalho: desde alimentá-lo a lavá-lo, a ter sempre cuidado com as feridas que vão aparecendo e fazer todos os cuidados que são necessários. Deixei de ter a minha vida, não posso sair de casa por mais de uma hora, porque tenho sempre medo que ele caia ou que saia para a rua”, mas “metê-lo num lar ou arranjar ajuda não é opção”, até porque “ele está habituado aos mimos e à atenção que lhe dou”.

Alice revela ainda que “há anos que não sei o que é dormir uma noite seguida, tenho que me levantar de três em três horas para o ajudar a urinar”. A esposa de Justino diz que “é muito triste ver esta doença consumi-lo cada vez mais, era um homem super ativo e, agora, cada vez depende mais de mim”.

Em relação ao seu avô Justino, Débora diz: “É triste não poder dizer ao meu avô o curso que estou a tirar e o que acontece no meu dia a dia. Sei que estaria a falar com ele mas, ao mesmo tempo, ele está distante. É da doença, eu compreendo. Felizmente, ele ainda me conhece e sabe o meu nome.  Isso é uma grande alegria porque, infelizmente, não sabe o nome da minha mãe.”

Eugénia Carvalho não vive com o seu pai Faustino, mas todos os dias está com ele. “O meu pai não sabe quem eu sou concretamente, sabe que a minha cara lhe é conhecida, mas não me identifica como filha. Muitas vezes, pergunta-me quem sou. O meu pai não sente nada: frio, calor ou fome.”

A filha de Faustino conta ainda, com tristeza, que num episódio encontraram o seu pai na paragem de autocarros. “Quando fui ter com ele, disse que estava ali para ir à quinta [onde já não vivia há cerca de 20 anos] tratar dos animais, que precisavam de comer e beber água.”

Faustino esqueceu-se das memórias mais recentes e antigas, não tem episódios de lucidez.

Ana Teixeira, Débora Ricardo, Eugénia Carvalho e Alice Ribeiro são quatro mulheres com uma coisa em comum: todas têm alguém que amam com Alzheimer, uma doença que lentamente vai “roubando” a memória e mata as pessoas antes da própria morte.

Autor: Golly GForce Fonte: Visual Hunt As marcas de cansaço no rosto de um doente de Alzheimer
Foto: Golly GForce/Visual Hunt
As marcas de cansaço no rosto de um doente de Alzheimer

O Alzheimer em Portugal

O Alzheimer é uma doença crónica neurodegenerativa que vai evoluindo, provocando a deterioração de funções cognitivas como a memória, o pensamento, a linguagem e consequente morte das células, sem ter cura. Os sinais de alerta mais frequentes são o discurso vago, o esquecimento de pessoas e lugares, e a incapacidade de compreender a informação. Podem variar de pessoa para pessoa.

Existem medicamentos que ajudam a “atrasar” a doença para que não progrida tão rapidamente. No entanto, são caros e nem todas as pessoas portadoras de Alzheimer conseguem suportar os elevados custos. E o que resta? Esperar.

Em Portugal, cerca de 90 000 pessoas sofrem com esta doença, avança a Alzheimer Portugal, organização que fornece apoio monetário e psicológico tanto aos doentes de Alzheimer, como aos cuidadores e família.

A associação lançou, no ano passado, a campanha publicitária Instantes que pretendia sensibilizar os utilizadores de redes sociais como o Snapchat para o mal do Alzheimer: o esquecimento.

O  sucesso da campanha foi  notório.

Vídeo: Alzheimer Portugal

 

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